Impact of Serious Illness on Family Dynamics: Insights from Pediatric Oncology
Explore the profound impact of serious illness on family dynamics through the experiences and reflections of the pediatric oncology service in Nantes. Delve into the various actors within the family unit, the dynamic organization of families, and the chronic effects of illness on familial functioning.
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Presentation Transcript
-Limpact de la maladie grave sur la dynamique familiale- Exp rience et r flexions du service d oncologie p diatrique de Nantes Coralie GONIN-OLYMPIADE Psychologue 10/11/2022
Les diffrents acteurs de la cellule familiale Les parents = couple parental/couple conjugal La m re Le p re La fratrie Le cercle proche : les grands-parents/les oncles tantes cousins La sph re sociale
La famille Organisation dynamique et structur e, caract ris e entre autresparuner partition des r leset des responsabilit s. La maladie exige des parents qu ils assurent diff rentes nouvelles fonctions tout en s effor ant d entretenir leur quotidien, et en s adaptant la situation m dicale en volution
Impact chronique de la maladie grave sur la famille Diagnostic: L annonce qui fait traumatisme et impacte diff remment les membres de la famille m canismes de d fense/lutte id e mort Traitements: lourdeur et longueur de cette p riode o chacun doit trouver l quilibre entre fatigue, impatience, espoir, strat gies d fensives et culpabilit . Retour la maison : soulagement / retour des angoisses Gu rison: n a pas toujours l effet escompt et n arr te pas le processus d fensif en cours Apr s le temps de la maladie: impact long terme sur le fonctionnement familial avec une notion d avant/apr s. La gu rison du corps ne se superpose pas la gu rison psychique
Les parents Le couple parental : Etre parent c est tre aimants et protecteurs tout en tant fermes, confiants et exigeants. C est aussi veiller aux besoins physiques et psychologiques de nos enfants, en leur accordant du temps, du r confort, tout en leur transmettant des valeurs ducatives et soci tales Les 2 parents doivent s accorder pour veiller la s curit de leur enfant, contribuer son entretien mat riel et moral. Le couple conjugal : pr existe au couple parental, et s quilibre 2. Il est le d but de la construction d une famille. L enfant: projection narcissique inconsciente. Prolongement des projets, d sirs et illusions l enfant devient le support des projectionsparentalesinfantiles
La maladie vient branler peu prs tout ce que les parents ont mis en place dans leur vie, consciemment et inconsciemment. Le sentiment de d parentalisation est fort et constant. Ce sont les t moins impuissants de la souffrance de leur enfant. Ils cherchent l quilibre entre des sentiments ambivalents, notamment la peur et l espoir, l inutilit et la pr sence active, la col re et la dette.* Une prise de conscience de la pertes op re : - De l enfant fantasm - De la vie sociale et professionnelle d avant leur identit - De ce qu ils taient avant la maladie un ami, un fr re, un coll gue etc - De leurs rep res La repr sentation dela mortplane etlessentiments agressifssont refoul s. Le renoncement l enfant fantasmatique et le sentiment d impuissance entrainent de la d ception, de l angoisse et de l agressivit pouvant se manifester par un d sinvestissement dela r alit letempsestfig etl impact dela perte parfois tr slong terme
Le couple conjugal sestompe, au profit du couple parental. L important est d tre un bon parent. Tous les sacrifices sont permis. La permissivit et l hyperprotection (aupr s de l enfant malade et des autres enfants) s imposent, pour combattre ce qui est incontr lable.* Les diff rents conjugaux ant rieurs s exacerbent. L nergie est mise disposition de la lutte, du combat, et n est plus pour le couple. Le temps est consacr l enfant malade. ** S accorder du temps, du plaisir, le droit de faire autre chose majore les angoisses et le sentiment d abandonner leur enfant. Double combat: la maladie de leur enfant et leurs propres angoisses Double r le: autorit parentale, autorit m dicale
La mre Elle interrompt son activit professionnelle (85% des familles) Rapidement on observe une relation fusionnelle r gressive, proche du maternage Sentiment d chec li au sentiment de ne pouvoir remplir pleinement sa fonction maternelle : fonction nourrici re, soins du corps etc R le d cisionnel et organisationnel amput Fort sentiment de culpabilit et d impuissance. Sentiments agressifs ambivalents Se centre fortement sur son enfant malade, pouvant mettre de c t les autres membres de la famille, consciemment ou non.
Le pre Lesr lesde protecteur et d ducateurquilui taient assign ssont symboliquement repris par le m decin La souffrance peut aussi tre accrue s il a le sentiment d tre exclu de la dyadem re-enfant. Ilne peut plusexercer son r ledes parateur. Ildoitr pondre denouvelles exigences domestiques Ilseretrouve souvent seul Les convenances sociales lui imposent d tre fort, encourageant, r confortant envers l enfantetsaconjointe L quipe m dicale m nage souvent moins le p re qui exprime moins ses angoissesetson chagrin Il adopte des voies d tourn es somatisation,probl mesprofessionnels, alcool pour manifester sa d tresse:
La fratrie Elle est prise aux sentiments d abandon. Les parents doivent abandonner leurs pr rogatives parentales aupr s des autres enfants, par manque de temps et disponibilit psychique Elle est souvent habit e par des sentiments contradictoires d envie, de jalousie et de culpabilit incontournable. Se met en hyper-adaptation On est vigilant quant la d pression, la chute scolaire, la r volte violente ou passive ill gitimit de leur souffrance Souvent gard s par les grands-parents ou amis proches. Ils perdent leur rythme, leurs rep res et leur s curit interne. Ne voulant pas en rajouter ils taisent souvent leurs motions et ressentis. Et d veloppent ainsi des maux pour attirer l attention Attention aux pens es magiques
Les lments pralables dterminants La place de l enfant dans la famille L ge de l enfant La dur e de la maladie L organisation familiale existante : coh sion, compr hension, adaptabilit , communication L entourage : soutien intra et extrahospitalier Les croyances Le v cu personnel et familial La structure psychique de chacun
Et aprs. Faire face son enfant d apr s est souvent une difficult rapport e Les r ajustements des liens et du r accordage affectif est parfois long Avoir support son enfant pendant des mois et des ann es n est pas ais . Etre nouveau des parents limitants et structurants, inscrits dans une dynamique vivante, reste un d fi permanent. Redevenir une (autre) famille demande des efforts chaque membre Une exp rience o chacun se d couvre diff remment et se rapproche. En fonction de leur p riode de vie, les couples se rapprochent ou s loignent. Le travail psychologique engag va permettre de retrouver un quilibre Le traumatisme v cu ici a ceci de particulier qu il est partag par tous les membres de la famille
Ce que lon peut proposer PENDANT: - Inviter lib rer la parole - Encourager solliciter l entourage pour aider dans l organisation -Aider la compr hension des diff rents temps et des besoins de chacun - Rassurer sur leurs comp tences de parents et d enfant. Valoriser les ressources, les forces et les besoins de chacun - valider les ressentis - Proposer une coute individualis e et une attention particuli re quant on peut
Le psychologue - Apprendre cibler les l ments importants et travailler sur la d culpabilisation - Accompagner prendre doucement conscience de la perte de l avant - Porter un il attentif la fratrie qui aura tendance se faire oublier - Le r le du psychologue est parfois de pr ter son appareil penser et aider les parents mettre des mots sur des ressentis trop extr mes et violents Peut tre que parfois, confront cette maladie, on en veut la terre enti re, y compris son enfant - Accueille l expression des besoins, des sentiments et des pens es, dans une fonction contenante. Notamment pour les parents les plus fragilis s - Faciliter la communication entre les deux parents, entre l enfant et ses parents, la fratrie, mais aussi avec les soignants
APRES: - Inciter la th rapie familiale et individuelle - S assurer du relai fait la maison - Rester disponible au long court - Inviter se rapprocher d associations - Identifier les facteurs ressources (aides) vs entraves (ex: la mauvaise sant d un proche, un probl me financier )
Merci aux recherches C lis-Gennart et Vannotti, 2000 Delvaux, 2006 Graindorge, 2005; Wintgens et Hayez, 2003 ; Bouteyreet al.,2006 Claire Van Pevenage etIsabelle Lambotte; 2016. Bruxelles H l ne Lecomte, Anthropologie et Sant , 2016
