Insights on Scheuermann's Disease and Idiopathic Scoliosis

Vasn lba minimalizuje nsledky Osv tov kampa pro Scheuermannovu kyf zu a idiopatickou skoli zu v R a SR

PODKOVN Institut komunika n ch studi a urnalistiky FSV UK Scheuermann s Disease Fund Mlad l ka i Mluv o n s

Dkujeme eskm, slovenskch i zahraninch pacient se Scheuermannovou kyf zou a idiopatickou skoli zou, e se rozhodli s n mi sd let sv p b hy. Za p b hy sv ch pacient d kujeme tak zdravotn k m. Vybran pacientsk pohledy nazna uj mo n problematick m sta v syst mu p e.

Pacienti se pochvaln vyjaduj o superspecializovan p i pro vady p te e. V t ina z nich se v ak k t to p i nedostane, a nem lo z nich unik , nebo je nedostate n l eno, na pracovi t ch, kter nejsou na vady p te e zce specializov na. Nap . Scheuermannova choroba se dle odhad (Kol nebo T th) zachyt pouze m lokdy nebo vz cn .

PBHY PACIENT

6 P ESV D EN O BEZBOLESTNOSTI VAD P TE E A. L., R, pacientka, bezpe nostn pracovnice, m. Scheuermann: Bolest m ochromuje p i pohybu i ve sp nku. Jsem matka samo ivitelka. Invalidn d chod mi odebrali, Scheuermannova choroba pr nezp sobuje bolesti. C t m se naprosto bezmocn ... P. P., R, l ka ka: M m v ambulanci spoustu pacientek, kter si myslely, e je skoli za bolet nebude. V dosp losti p ich z na to, e ty bolesti jsou obt uj c . L. L., R, 36 let, pacientka, b val o et ovatelka (nyn na ID), m. Scheuermann: Tak bych cht la t norm ln ivot, ale te u to bohu el nejde. U nem m s lu. K by v ichni v d li, e Scheuermann nen dn st edo kolsk nemoc, kter ned l pot e E. B., R, 45 let, ivnostnice, fyzioterapeutka, m. Scheuermann: Cel ivot jsem si p ipadala jako simulant, kter si v e jen vym l .

7 P ESV D EN O BEZBOLESTNOSTI VAD P TE E J. A., SR, absolventka Obchodn akademie (nyn na ID), idiopatick skoli za: Nerozumiem tomu, pre o si niektor ludia myslia, e skoli za nerob probl my. Mali by si vysk a , ak je to ma bolesti, e sa loveku chce sko i z okna ." M. P., R, pacientka, idiopatick skoli za: M m skoli zu 40 a pokud ka d den necvi m aspo hodinu, m m bolesti. M la jsem v padek kv li imunit , nemohla jsem cvi it p r m s c , a m la jsem pocit, e u se znovu nerozh bu kr n p te , migr ny, blokace v ude. M. K., R, pacientka, idiopatick skoli za: Probl my za aly po 40. roku v ku. Mus m denn cvi it, asto plavat, blokuje se kr n p te , bol bedra a dokonce i cel z da. Zhor il se mi sluch a ob as p eskakuje srdce, kter je naprosto zdrav . Pr tohle v e m e souviset se skoli zou.

8 P ESV D EN O BEZBOLESTNOSTI VAD P TE E J. M., R, pacientka, idiopatick skoli za: Krom bolesti by m la b t pozornost i na estetick str nce skoli zy. Kv li skoli ze 90 jsem za vala posm ky, dost mi to vadilo. J. P., R, pacient, m. Scheuermann: Kv li kyf ze m. Scheuermann m m chronick bolesti v dosp losti. V ml d nic nebolelo, lov k to nevn mal jako probl m. Kdybych to zachytil d ve, ne v 15 letech, bylo by to te lep . M. ., R, pacientka, idiopatick skoli za: D ky idiopatick skoli ze mn postupn p ibyly probl my s p te a bolest je m j ka dodenn probl m. Zaj malo by m , jak by mi to vysv tlili ti, kte bolestivosti skoli zy nev .

9 PROBL M POZDN HO Z CHYTU K. M., R, pediatri ka, idiopatick skoli za: Na prohl dce v 11 letech mi pan doktorka ekla, e m m k iv z da a jinak vysok boky. la jsem proto na ortopedii, kde mi pan doktor p edepsal podpat nku pro krat nohu A do 16 let se u ortopeda e ila jen moje noha, ne se dostavily urputn bolesti v z dech, to en hlavy a pocity na zvracen . Na t st jsem se skrze zn mou dostala k soukrom mu ortopedovi, kter m ihned poslal na Ortopedickou kliniku FN Brno. Diagn za: skoli za 36 . Nosila jsem korzet a cvi ila, ale diagn za p i la pozd . Byl mi zak z n sport a moje vysn n kari ra fyzioterapeuta. Bylo to pro m opravdu drsn U by se nikdy nem la opakovat chyba v diagnostice a l b , jak se stala mn . I. P., R, maminka 16let ho syna s m. Scheuermann: Syn m dle RTG 45 stup hyperkyf zy, kl novit obratle 9 stup . M za sebou 2x RHB, hraje fotbal, bolesti nem . Diagn za postur ln hyperkyf za, z da ale nedok e narovnat ani na vyzv n , v p edklonu m typick hrb. U man ela zjistili p ed p r lety Schmorlovy uzly. A. L., R, pacientka, bezpe nostn pracovnice, m. Scheuermann: "V d tstv jsem si st ovala na bolest, ale nikdo to ne e il. Nemoc mi oto ila ivot naruby. S hla jsem si na sam dno, abych se znovu nau ila chodit

10 PROBL M POZDN HO Z CHYTU Pediatri ka hovo o b val pacientce, kongres Pediatrie pro praxi esk Bud jovice: D tskou pacientku jsem s bolestmi zad pos lala od erta k blu . Nakonec byla vy et ov na specialistkou, kter ji ale bolesti nev ila, a domn vala se, e si je vym l . D vala j i zvl tn doporu en , jako e si m rad ji nabarvit vlasy. Pacientka ji nav t vovala a do dosp losti. Na posledn prohl dce v 18 letech j s p ekvapen m ozn mila: Aha, byl to Scheuermann, te u se s t m ale ned nic d lat. Tato pacientka dnes vypom h u m v ordinaci a m velk bolesti. Jsem z toho zoufal . M. F., SR, 32 let, fitness tren r, m. Scheuermann: Na vy etreniach mi ochorenie bohu ia nikdy nezistili. Len mi odporu ili p s, ktor mi ale nijako nepomohol. Na Scheuermanna ma upozornila a jedna tr nerka prifitness kurze, ktor som absolvoval. Nechal som si preto urobi r ntgen, a ten mi potvrdil klinovit stavce." L. B., R, pacient, marketingov expert, m. Scheuermann, : Scheuermanna jsem prod lal n kdy v pubert . dn l ka mi to tenkr t ne ekl, tak e jsem necvi il. O 30 let pozd ji jsem se to dozv d l, a sna m se zachr nit, co se d . P l bych si, aby fungovala dn prevence.

11 PROBL M POZDN HO Z CHYTU Maminka hovo o 16let dce i s m. Scheuermann, Slovensko: Od 11 rokov sme s dc rou cvi ili na skoli zu. Nezlep ovalo sa to. Nav t vili sme postupne troch pecialistov. A tvrt pecialista n m povedal, e vtedy 16-ro n dc ra m Scheuermannovu kyf zu, ak e te nikdy nevidel, a e mus ihne na oper ciu. Bol ve mi na tvan a nech pal, e to mohli predch dzaj ci pecialisti min Z. J., pacientka, 30 let, design rka a v decko-v zkumn pracovnice, m. Scheuermann: Scheuermann jde v na rodin v ensk rodov linii. Od 13 let jsem trp la bolestmi zad a chodila po doktorech, ale nemoc mi byla diagnostikov na a ve 21 letech. Za posledn ch p r let jsem sly ela vy jste t k degenerace, to jsem je t nevid l takovou p te u takhle mlad ho lov ka , nebo naopak blackdiscs m spoustu lid , to v bec ne e te . Probl m je, e u eny Scheuermanna nikdo ne ek . V u ebnic ch je uv d n jako nemoc mu . Vede k n zk kvalit ivota, je zdrojem velk nejistoty, nap . v oblasti t hotenstv , a vytv velk n por na psychiku. J. P., pacient, 42 let, m. Scheuermann: M l by b t v t d raz na zachycen nemoci v ran m v ku, a v asn zah jen intenzivn l by (zejm na c len rehabilitace). S Morbus Scheuermann trp m od 13 let. V ml d p te nebolela, nebyl to probl m. Nyn v dosp losti trp m chronick mi bolestmi. Rehabilitace pom h pouze kr tkodob .

12 PROBL M POZDN HO Z CHYTU J. K., R, fyzioterapeut, hovo o sv m 14let m pacientovi: Pacient pot e bagatelizoval. A po edukaci pacient a jeho rodi e p ijali riziko do ivotn ch n sledk v p pad nel en Scheuermannovy choroby. Je zar ej c , v jak m stadiu nemoci se pacienti k odborn pomoci dostanou. V p pad na eho pacienta se setk v me se situac , kdy do lo k vyhled n l ka e a v moment , kdy vyvstal v n probl m. Je proto d le it polo it si ot zku, zda se d l pro z chyt onemocn n dost.

13 PROBL M NEDOSTATE N L BY Pediatr, R, kongres Pediatrie pro praxi esk Bud jovice: J nem u ty pacienty (s vadami p te e) nikam pos lat. Oni jim jen zak ou t locvik, a k dn dal l b nedojde Tom , SR, pacient, m. Scheuermann: Som mlad chalan a m m ve k bolesti, neviem kv linim sp t. U nieko ko rokov chod m od doktora k doktorovi a st le sa dozviem nie o in . Jeden doktor dokonca mi zak zal pohyb, na krk mi dal golier a na kr e p s, aby som obmedzilpohyby. Samozrejme z toho som za al pribera a bolo mi viac a viac hor ie. Potom som nav t vil lek ra, ktor ma vyhodil z ambulancie, e som mlad loveka v etko je to v pohybe, a e som tu n . Malsom v ku 173 cm a v hu 79 kg . E. B., Rumunsko, fyzioterapeut, m. Scheuermann Moje cesta za ala v 10 letech, kdy si maminka v imla m ch zakulacen ch zad. Pot jsem za al s fyzioterapi , ale nevid l jsem pokrok, v 10 letech jsem ji proto p eru il. Pak jsem postupn zkou el dal rehabilitace, ale v dy jen kr tce. Tehdy byla toti m m probl mem je t jen estetika, bolest jsem nem l, a proto jsem p li necvi il

14 PROBL M NEDOSTATE N L BY J. K., R, fyzioterapeut, hovo o sv m 14let m pacientovi: O et uj c l ka doporu il pacientovi (s m. Scheuermann) klidov re im a zak zal jak koliv pohyb. Tato opat en o ividn nevedla k dn mu zlep en zdravotn ho stavu, naopak stav nemocn ho sp e je t zhor ily. Je zar ej c , jak mal po et zdroj se v sou asnosti v nuje l b Scheuermanovy choroby pomoc fyzioterapie. V t ina zdroj se zam uje na operativn e en nebo korzetoterapii. V asn rozpozn n nemoci s n slednou rehabilitac d v pacientovi velkou anci na ivot bez v razn j ch omezen a zdravotn ch komplikac . P i nel en nemoci si lov k zahr v s vlastn m zdrav m a n sledn komplikace mohou m t pro celkovou t lesnou konstituci a ivot pacienta devastuj c n sledky K. B., R, u itelka Z , maminka t d t s idiopatickou skoli zou: Prvn z chyt byl u dcery v 11 letech na 30 . Pak byla je t rok ponech na bez korzetu jen na rehabilitaci, kter byla naprosto ne inn . B n fyzioterapeuti maj o skoli ze jen m lo informac a neum s d tmi pracovat. Pokud rodi nem tis ce na individu ln terapie, je to mnohdy marn

15 PROBL M NEDOSTATE N L BY L. L., R, pacientka, 45 let, ekonomick analyti ka, idiopatick skoli za: Skoli za mi byla diagnostikov na ve 12 letech 32 . N sledovala s rie vy et en , rehabilitac a korzetu, ale nebylo to p li efektivn . K ivku se poda ilo sn it jen o 4 . Cel ivot jsem poctiv cvi ila, abych skoli zu kompenzovala. Jen e p ed m mi 45. narozeninami jsem si ve sp nku trhla hlavou a probudila se se silnou migr nou. Postupn se k tomu p idalo mnoho dal ch symptom . U rehabilita n ho l ka e jsem se dozv d la, e m m naprosto chybn zkompenzovanou skoli zu. I p es ve kerou snahu m m po 10 m s c ch st le z va n symptomy. Zar m , e m syst m nijak neodchytil. Zcela chyb syst m p e pro skoliotiky v dosp losti. Praktici nejsou pro koleni a rehabilitace na poji ovnu asto nefunguj dob e. Z kladem v eho je prevence v d tstv . Metody jsou ale zastaral . Rodi e a pediat i by m li b t pro koleni v nov ch metod ch. Do kol by se m lo za adit cvi en , jinak za 10 let nebude hlavn m t matem epidemie, migra n krize nebo inflace, ale chronick bolesti p te e.

16 PROBL M NEDOSTATE N L BY I. N., R, idiopatick skoli za: M m t kou skoli zu. V d tstv mezi 9 a 10 lety jsem str vila t m rok v l ebn Ko umberk, p iv zan na naklopen posteli se z va m na krku a boc ch. Bylo to utrpen a odlou en od rodiny, psychick d sledky l by poci uji dodnes. Po porodu ve 21 letech se za aly bolesti stup ovat. Rehabilita n l ka mi ekl, e tak hnusnou skoli zu nepot ebuje ani vid t, e mi u nic nepom e. V bec si neuv domuje, jak m e sv mi slovy ranit. lov k s takov m posti en m trp bolest fyzickou, ale tak psychickou. Pravideln cvi m, ale a nyn v m ch 56 letech jsem na la fyzioterapeutku, kter m u cvi it SM Syst m. Vid m to jako nad ji na zlep en kvality ivota. P la bych si, aby fyzioterapeutick p e hrazen ze zdravotn ho poji t n byla kvalitn j , aby pacienti byli pos l ni do specializovan ch skoliotick ch center, aby fungovala mezioborov spolupr ce mezi l ka i a tak , aby pro skoliotiky byla mo nost l ze sk p e.

17 PROBL M NEDOSTATE N L BY K. B., ena, u itelka Z , maminka t d t s idiopatickou skoli zou: Jedna l ka ka n m ekla, e skoli za je zp soben rozd lnou d lkou kon etin. Rehabilita n mu l ka i se to nezd lo, a poslal n s na celot lov RTG. Ve zpr v z popisu RTG st lo, e se jedn o lehkou skoli zu. Byla jsem proto je t v klidu. Po t m ro n kontrole se najednou v RTG zpr v objevila skoli za 35 stup . V tu dobu jsem za ala panika it a vy tala jsem si, e jsem si v echny informace neov ila a v ila n zoru jednoho l ka e. Zp tn se toti uk zalo, e korzet m la m t jist hned po prvn m RTG, kde byla skoli za 30 stup . Toto je k ivka, kter m jen kr ek k operaci. To, s m se mus rodi e d t (se skoli zou) pot kat je, e jeden odborn k v m ekne, ur it necvi te, zhor uje se t m k ivka, druh ekne opak. Jeden odborn k ekne nechte podb t boty, druh ekne, ned lejte to, zhor se rotace Jak se v t ch informac ch m norm ln lov k zorientovat? L ka obecn si velmi v m, ale ur it by se na la spousta oblast , kde by byl mo n prostor pro zlep en .

18 PROBL M NEDOSTATE N L BY Pavel, R, m. Scheuermann: V po tc ch je nejd l it j nepromarnit dobu, kdy se t lo je t nech narovnat. Hned po prvn ch p znac ch (Scheuermanna) za t cvi it, pravideln , ka d den v p edepsan ch d vk ch, bez kompromisu, mus se k tomu ten pubert ln lov ek donutit a p esv d it, po n kolika m s c ch budou viditeln zlep en , tak pokra ovat u s vidinou, e to bude st le lep a lep . Za p r let ka dodenn ho cvi en se to srovn Je mi u 50, cvi m denn , b h m denn , b h m maratony, hodn m m naje d no na kole, d m jsem postavil, pytle brambor zvednu, uhl skl d m.

19 P ESV D EN O VAD CH P TE E JAKO O VEDLEJ CH ONEMOCN N CH E. B., R, 45 let, ivnostnice, fyzioterapeutka, m. Scheuermann: V pubert m ob as bolela z da, tak m maminka vzala na rehabilitaci. Zde jsem poprv sly ela slovo Scheuermann . Byla to tehdy jen zm nka pod arou, bez dal ho vysv tlen Nikdy jsem netu ila, e za m mi celo ivotn mi probl my m e st t Scheuermannova choroba. Napadlo m to a v souvislosti s osv tovou kampan Z. K., ena, fyzioterapeutka, R, m. Scheuermann: M me onemocn n v rodin j , sestra, sest enice. Na Scheuermannovu chorobu (a tak na jej d di nost) prakticky nikdo nemysl . V ichni v dycky jen ekli: hrb se, narovnej se. M. P., 30 let, It lie, m. Scheuermann: P es 7 let jsem trp l bolest zad, ale prvn ch 6 let jsem netu il, co za nimi stoj . Nav t vil jsem mnoho fyzioterapeut a spondylochirurg . N kte z nich mi ekli, e se o nic nejedn , jin mi ekli, e m m prov d t n jak cviky a bolest odezn . Tak tomu ale nebylo, a bolest neodezn la.

20 P ESV D EN O VAD CH P TE E JAKO O VEDLEJ CH ONEMOCN N CH M. R., R, ena, studentka Univerzity Karlovy, m. Scheuermann: V echny informace jsem si musela slepit sama ze st pk informac . A p itom je to v c, kter se d poznat docela snadno. Lid se na kyf zu d vaj jen jako na n co estetick ho, p itom ty n sledky mohou b t hrozn . Ta l tost a truchlen nad t m, co lov k v ivot kv li nemoci ztratil, jsou velmi t ce nosn . C t m, jak mi tik as. P ij t o v echno, ne to v bec je t za alo. P ipad m si, jako e jsem se probudila v hororu. Nejhor je, e v echno tohle lov k zjist , a kdy je pozd . Mu , R, v invalidn m d chodu, m. Scheuermann: Z ke nost Scheuermannovy choroby je nejen v jej ast bagatelizaci "m te jen kulat z da", ale i v r znorodosti posti en a pak, e v dob , kdy v m ji diagnostikuj , se s n zpravidla u ned nic d lat. Tak m cel ivot bolela z da, ale d ky aktivn mu ivotu jsem to ne e il. A po ty ic tce jsem n hle kr tkodob ochrnul a po RTG mi sd lili, e m m v t inu hrudn ch obratl d ky t to chorob mnoho etn rozl man ch a destruovan ch a na tvrtinu jejich p vodn v ky. Dnes, po deseti letech, jsem r d, kdy najednou ujdu 300 metr , krut bolesti na t st m rn siln opioidy.

21 P ESV D EN O VAD CH P TE E JAKO O VEDLEJ CH ONEMOCN N CH T. ., R, 26 let, m. Scheuermann: P l bych si, aby byl kladen d raz i na atypick projevy vad p te e. Trp m projevem s n zkou hyperkyf zou, kter b v ozna ov n za nez va n . P itom bolest se u m. Scheuermann neodv j od k ivky, ale od prob hl ch degenerativn ch zm n. M. P., 30 let, It lie, m. Scheuermann: Nemohu sed t, st t nebo cokoliv d lat po del dobu. Nemohu ani pracovat nebo norm ln chodit . N kdy je bolest tak velk , e nemohu j t do pr ce a mus m z stat v posteli Nemus m dod vat, e tato nemoc ovlivnila i m j soci ln ivot. Kv li tomu, e m energie je omezen , j t ven, do kina, na bowling nebo d lat cokoliv jin ho s m mi p teli je probl m. Stalo se to pro m v m, jen ne z bavn m. Tak e v t inu asu z st v m doma na pohovce, a mo n si pust m film. Ale nejhor je, e Scheuermannova choroba b v asto neviditeln , a tak lid nev tomu, v jak bolesti jste a jak moc trp te. Kv li t to nemoci jsem b hem let ztratil mnoho v c . P i el jsem o p tele, r zn z itky a mo nost t norm ln ivot Nejhor na tom je nespavost. Prvn roky jsem mohl norm ln sp t, ale te m m kv li nespavosti v padky pam ti. Pracuji jako u itel, a je proto pro m velk probl m Cht l bych t, ne jen p e vat a z pasit ka d den.

22 P ESV D EN O VAD CH P TE E JAKO O VEDLEJ CH ONEMOCN N CH K. B., R, ena, u itelka Z , maminka t d t s idiopatickou skoli zou: Po kurzu SM syst mu jsem hned od dve vid la na synovi a druh dce i, e maj stejn jako moje prvn dcera skoli zu. D tskou l ka ku jsem na vyps n rentgenu musela p esv d it. L ka ka mi p iznala, e by dceru na rentgen (se skoli zou) neposlala, e ji p i lo, e m jen trochu vadn dr en t la. Dal probl m je, e interval 2 roky mezi preventivn mi prohl dkami je pro skoli zu p li dlouh

23 NEDOSTUPNOST OPERACE E. B., Rumunsko, fyzioterapeut, m. Scheuermann Mysl m si, e opera n l ba m potenci l zv it kvalitu ivota a m la by b t zva ov na ast ji. M li by b t zva ov ni i pacienti, kte maj k ivku kyf zy pod 75 Cobba. Pacienti by m li m t v t mo nost se v tomto rozhodnout. I kdy je operace komplikovan , m e zkorigovat p te zp sobem, jako dn jin metoda. M e zlep it bolest i estetiku.

24 P ESV D EN O UKON EN PROGRESE VAD P TE E PO 18. ROCE IVOTA D. S., USA, zakladatel Scheuermann s Disease Fund, m. Scheuermann: Kv li m. Scheuermann jsem m l postupuj c bolesti zad, pa a nohou. m d l t m v ce omezovala moje aktivity a pohyb Sna il jsem se d lat v e proto, abych odd lil operaci. Ale v jednom bod byly plot nky natolik zdegenerovan a bolest tak vysok , e jsem t m nemohl chodit a b n denn innosti se staly prakticky nemo n .... E. F., R, Lektorka tance a pilates, idiopatick skoli za: Za ala jsem poci ovat m d l v t bolesti p te e Nec t m se kv li nim dob e, jsem nerv zn a netrp liv . Ob v m se, jak budou z da vypadat za 10 let ." E. B., R, 45 let, ivnostnice, fyzioterapeutka, m. Scheuermann: Bolesti se st dav vracely, a postupn se st valy m d l t m siln j L. L., R, ena, 36 let, b val o et ovatelka (nyn na ID), m. Scheuermann: Bolesti za aly ve 20 letech. Ale dalo se to je t vydr et. Nyn je mi 36, a m m siln bolesti hrudn i kr n p te e, i kdy d l m jen dom c pr ce. Nikdy bych nev ila, e by m toto mohlo tak ovlivnit ivot

ZVR

Jak navrhujeme zmny? 1 D kladn testov n (pediat i i specialist ), v etn m n v razn ch a atypick ch k ivek 2 D raz na v asnou v estrannou l bu s v znamnou rol denn specializovan rehabilitace a korzetoterapie 3 Kontroln mechanismus k pediatrick m preventivn m prohl dk m = ortopedick , rentgenov , genetick nebo jin screening 4 4 Hlavn c l: Ni role n hody v z chytu, v ce systematick ho testov n