National Network for Complex Chronic Conditions in Pediatrics
The Red Nacional de Condiciones Crónicas Complejas en Pediatría is focused on integrating services for children with special health needs, including those with complex chronic conditions. It aims to strengthen provincial healthcare systems by providing specialized care and support for children at higher risk of chronic physical, developmental, behavioral, or emotional issues. The network emphasizes the importance of tailored care and comprehensive services to improve the well-being of pediatric patients with complex conditions.
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Red Nacional de Condiciones Cr nicas Complejas en Pediatr a Direcci n de Redes Integradas en Servicios de Salud Direcci n Nacional de Fortalecimiento de los Sistemas Provinciales Subsecretar a de Articulaci n Federal Secretar a de Equidad en Salud COFESA- 4 de Octubre 2023
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) De qu vamos a hablar COFESA compromiso asumido (16/05/2022) Definiciones Desarrollo del trabajo: 1 . Resultados del relevamiento de capacidad prestacional 2. Estimaci n de costos por l nea de cuidado 3. Propuesta de dise o de la red
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Definiciones y caractersticas Algunas definiciones Ni xs con NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCI N EN SALUD (NEAS) Presentan o est n en mayor riesgo de padecer una patolog a cr nica f sica, del desarrollo, de la conducta o emocional y que requieren servicios (Salud, educaci n y sociales) en mayor proporci n que el resto de la poblaci n pedi trica. Ni xs con CONDICIONES CR NICAS COMPLEJAS (CCC) Condici n cr nica severa que afecta a 2 o m s sistemas, que genera limitaciones funcionales (interferencia en el bienestar) y necesidades especiales de atenci n. 13-18% Poblaci n 70% Del gasto 1-5% Poblaci n 33% Del gasto
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Definiciones y caractersticas M s all del diagn stico subyacente Lxs ni xs con CCC comparten consecuencias funcionales y uso de recursos NDT: Necesidad de Tecnolog a Adaptado de: Children With Medical Complexity: An Emerging Population for Clinical and Research Initiatives
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Modelos de atencin Necesidad de Cuidados Especiales Art. 22 de Ley Nacional 27.611: Necesidad de cuidados especiales . Aquellos y aquellas que presenten condiciones de salud de alta prevalencia en los primeros a os de vida (antecedentes de nacimiento pret rmino, cadiopat as cong nitas u otras malformaciones o enfermedades cong nitas, gen ticas o metab licas) que impliquen un alto riesgo o impacto en la salud y calidad de vida.
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Diagnstico de situacin 1-5 % de la poblaci n pedi trica Impacto para el Sistema de Salud 3% de los egresos neonatales 11% de las causas de mortalidad infantil Tejido social - Ni ez Cuidados agudos por intervalos cortos 33% gasto en salud (NEAS 70%) Controles habituales de salud 25% de los d as de internaci n NNyA con NEAS (13-18%) 40% de las muertes en hospitales pedi tricos Condiciones Cr nicas Complejas 1-5% 75-95% uso de Tecnolog a Equipos pedi tricos especializados Ultracomplejidad (Simon TD et al 2010 y 2014) (Cohen E et al 2012) . *Robet Armstrong. The challenge of Caring for Canada s Children and Youth. CAPHC 2004.
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Diagnstico de situacin Impacto para las familias
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Diagnstico de situacin Impacto para las familias
RED CCC: MODELO DE ATENCIN A TRAVS DE LOS CUIDADOS COORDINADOS Organizaci n planificada de actividades de cuidado entre dos o m s participantes (inclu dos las y los ni as/os y sus familias). Intercambio de informaci n entre los y las participantes responsables de un equipo definido y centrados en la/el ni a/oy la familia. Atenci n enfatizando la continuidad, la familiaridad y la accesibilidad. Anticipaci n de los tratamientos oportunos de problemas de salud agudos y urgentes, facilitando la toma de decisiones compartida desde la transdisciplina. Conocimiento de las necesidades, requerimientos y deseos de las/os ni as/os y sus familias, tomando en cuenta todos aquellos aspectos que integran la salud. Adaptado de Care Coordination Measures Atlas Update: What is Care Coordination? Agency for Healthcare Quality and Research.
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Modelos de atencin Coordinaci n de los cuidados Art. 22 de Ley 1000 d as: la autoridad de aplicaci n deber organizar un modelo de atenci n por riesgo priorizando las intervenciones comunitarias centradas en las familias, en el marco de la estrategia de atenci n primaria de la salud, con la consiguiente corresponsabilidad con los niveles de mayor complejidad de atenci n de la salud .
Abordaje del problema para encontrar soluciones Direcci n de Redes Integradas en Servicios de Salud Dra. Mar a Jos Mart nez C ceres Lic. Mar a Florencia Hutter Dra. Pamela Zabala Dra. Mar a del Rosario Williams Lic. Magal Turkenich
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Estrategia Propuesta Dise ar una red integrada de servicios de salud con una perspectiva sist mica, para garantizar una atenci n integral, coordinada, segura y centrada en la familia, para alcanzar tres objetivos: 1. Mejorar la experiencia del paciente y su familia (calidad y satisfacci n). 2. Mejorar la salud de la poblaci n de NyN con CCC. 3. Reducir o disminuir la curva de costos de cuidados en salud (prevenir reinternaciones y consultas a guardia).
Hoja de ruta: Red CCC DIAGN STICO DE SITUACI N Identificaci n y priorizaci n de problemas Exploraci n de capacidad prestacional de las distintas jurisdicciones An lisis de costos de NNyA con CCC: L neas de Cuidados por Grupo Costeo de pr cticas (consultas programadas, intercurrencias, internaciones) Costeo de medicamentos e insumos DISE O Definir la gobernanza de la red Definir roles y funciones de los efectores en los distintos niveles de atenci n Definir un Sistema de Informaci n Definici n de financiamiento Definici n de indicadores de transferencias IMPLEMENTACI N Liderazgo pol tico, cl nico y gerencial Comunicaci n de la estrategia a distintos actores EVALUACI N
RESULTADOS DEL RELEVAMIENTO SOBRE CAPACIDAD PRESTACIONAL PARA LA ATENCI N DE NI AS Y NI OS CON CONDICIONES CR NICAS COMPLEJAS EN EL TERCER NIVEL DE ATENCI N A NIVEL PA S
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Encuesta exploratoria - n: 32 efectores Formosa Hospital de la Madre y el Ni o Jujuy Hospital Materno Infantil Dr. H ctor Quintana Misiones Hospital de Pediatr a Dr. Fernando Barreyro Salta Hospital P blico Materno Infantil Santiago del Estero Centro Provincial de Salud Infantil Eva Per n Catamarca Hospital Interzonal de Ni os Eva Per n de Catamarca Santa Fe Hospital de Ni os Dr. Orlando Alassia Hospital Jaime Ferr Tucum n Hospital de Cl nicas Pte. Dr. Nicol s Avellaneda Hospital del Ni o Jes s CABA Hospital de Ni os Ricardo Gutierrez Hospital General de Ni os Pedro de Elizalde La Rioja Hospital de la Madre y el Ni o Buenos Aires HIAEP Sor Mar a Ludovica HIEMI Don Victorio Tetamanti San Luis Hospital San Luis La Pampa Hospital Lucio Molas Mendoza Hospital Pedi trico Dr. Humberto J. Notti Rio Negro Hospital rea Programa San Antonio Oeste Hospital de rea El Bols n Hospital Francisco L pez Lima Hospital Zatti Hospital Rogelio Cortizo Neuqu n Hospital Provincial Neuqu n Santa Cruz Hospital Regional R o Gallegos Chubut Hospital Zonal Esquel Tierra del Fuego Hospital Regional de Ushuaia Hospital Regional R o Grande Nuestra Se ora La Candelaria Htales. Nacionales: Hospital De Pediatria Dr. Juan P. Garrahan Hospital Nacional Profesor Dr. Alejandro Posadas Hospital De Alta Complejidad El Cruce Hospital De Alta Complejidad El Calafate - Samic
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) : 32 establecimientos 22 atenci n organizada: 8 en consultorio, 6 en referente y 5 en htal. de d a 24 jefatura asistencial/ gesti n. Mayor a m dicas/os pediatras (26) Mayor a de los pacientes son derivados desde la misma instituci n o a trav s de derivaciones formales 32 efectores Lunes a viernes 21 agenda de turnos La mitad estratificados por complejidad 15 registro estad stico 24 comunicaci n directa disponible para las familias La mayor a de los establecimientos garantiza el acceso a insumos y/o f rmulas especiales y/o medicamentos 24 cuentan con una red de derivaci n 15 formal
RED DE CONDICIONES CRNICAS COMPLEJAS (CCC) DATOS RELEVANTES El total de las instituciones atiende a estos ni as/os La mayor a brinda atenci n a estos pacientes de lunes a viernes M s de la mitad cuenta con agenda propia (lo que garantizar a la CONTINUIDAD) 3/4 cuentan con v as de comunicaci n directa con los efectores (lo que favorece la FAMILIARIDAD) La mayor a de los efectores garantizan el acceso a insumos y/o f rmulas especiales y/o medicamentos ACCESO El 75% cuenta con alg n tipo de red de derivaci n y de estos el 70% refiere que las redes son formales (EXPLORAR ESTAS EXPERIENCIAS) EQUIDAD La mitad de los que cuentan con agenda propia, estratifican por complejidad los turnos. Casi dos tercios de las instituciones refiere alg n tipo de organizaci n para la atenci n de estos pacientes La mitad cuenta con registro estad stico CALIDAD
PROCESO Y RESULTADOS DE COSTOS, POR POBLACI N, DURANTE SUS PRIMEROS TRES A OS DE VIDA
CARDIOPATA CONGNITAS COMPLEJAS CCC PAR LISIS CEREBRAL Necesidades espec ficas de cuidados Condici n Cr nica severa que afecta a 2 o m s sistemas, que genera limitaciones funcionales (interferencia en el bienestar) y necesidades especiales de atenci n. INSUFICIENCIA INTESTINAL Alto impacto sanitario INSUFICIENCIA RESPIRATORIA DEFECTOS DE TUBO NEURAL
PRESTACIONES Y PR CTICAS F RMULAS DE ALIMENTACI N MEDICAMENTOS TECNOLOG A Consultas pedi tricas de coordinaci n Consultas enfermer a Consultas especialidades pedi tricas Teleconsultas Consultas para gesti n de insumos Consultas en el servicio de emergencias Reinternaciones Estudios complementarios F rmula de Inicio F rmula de continuaci n F rmulas Hidrolizadas o extensamente hidrolizadas M dulos Tecnolog a de Soporte Vital Indicaci n mensual por droga de una ni a/o de aproximadamente 10 kg SIN SIN NECESIDAD DE TECNOLOG A CON CON NECESIDAD DE TECNOLOG A 20
Hospital Sor Ludovica, PBA Carolina Ayllon, Fisiatra Poblaciones y l neas de Cuidados CCC Hospital Sor Ludovica, PBA Especialidades pedi tricas Hospital Elizalde, CABA Hospital Castro Rendon, Neuqu n Proceso din mico y abierto a otras posibles poblaciones Hospital Italiano, CABA Relatos de cuidadores principales de NyN con CCC Hospital Posadas, PBA (Htal Nacional) Hospital Juan P Garrahan, CABA (Htal Nacional) 21
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC) Prevalencia internacional NO SE CUENTA CON DATOS CLAROS DE PREVALENCIA E INCIDENCIA PARA TODAS LAS POBLACIONES. TAMPOCO HAY DATOS DE FRECUENCIA (%) SEGUN EL GRADO DE COMPLEJIDAD. INSUFICIENCIA RESPIRATORIA: 1,2% de los RNV son menores de 1500 gr o 32 sem 10% desarrollan DBP + Hernia diafragm tica 1/3000-5000 RNV CARDIOPAT A CONG NITAS COMPLEJAS: 1400 CC son severas por a o INSUFICIENCIA INTESTINAL: Sme. intestino corto 24/100000 RNV PAR LISIS CEREBRAL: En el mundo 1.5-3/1000 Estudio en centros de rehabilitaci n (ARgentina) 52% son GSM IV y V DEFECTOS DE TUBO NEURAL: MMC 5/10000 RNV
Prevalencia nacional 529.794 reci n nacidos vivos (2021) NO SE CUENTA CON DATOS CLAROS DE PREVALENCIA E INCIDENCIA PARA TODAS LAS POBLACIONES. TAMPOCO HAY DATOS DE FRECUENCIA (%) SEGUN EL GRADO DE COMPLEJIDAD. CARDIOPAT A CONG NITAS COMPLEJAS: 1400 CC son severas por a o $4,3 mil millones INSUFICIENCIA RESPIRATORIA: DBP grave: 635 RNV HDC: 24 RNV - total: 659 por a o. $1,9 mil millones INSUFICIENCIA INTESTINAL 127 RNV por a o $2 mil millones PAR LISIS CEREBRAL: 412 - 3055 RNV por a o $8,2 mil millones DEFECTOS DE TUBO NEURAL: MMC 264 RNV $811 millones EL GASTO TOTAL ANUAL SE ESTIMA EN $ 17,2 MIL MILLONES CONSIDERANDO SOLO LA POBLACI N CON CPE EL GASTO SE ESTIMA EN $ 7,7 MIL MILLONES
ESTIMACIN DE COSTO TOTAL EN SALUD ANUAL POR GRUPO DE NYN CON CCC EL COSTO DE LA ATENCI N DE 3.500 NYN CON CCC EQUIVALE AL COSTO DE LA ATENCI N DE 613.000 NYN SANAS/OS DE 0 A 3 A OS EL COSTO DE LA ATENCI N DE 1 NYN CON CCC EQUIVALE AL COSTO DE ATENCI N DE 175 NYN SANAS/OS DE 0 A 3 A OS
PROPUESTA DE DISEO DE RED NACIONAL DE ATENCI N DE NyN CON CONDICIONES CR NICAS COMPLEJAS
Red de Condiciones Crnicas Complejas (CCC). AN LISIS DE REA DE COBERTURA DEFINIDA RELEVAMIENTO CAPACIDAD PRESTACIONAL NACIONAL Cada nodo es responsable de fortalecer y acompa ar los equipos de atenci n ambulatoria territoriales espec ficos en diferentes partes de su rea de cobertura promoviendo la coordinaci n de los cuidados de nyn con CCC.
RED CCC: CENTRO COORDINADOR CENTRO COORDINADOR NACIONAL BAJO EL MODELO DE PACIENTE COMPARTIDO
RED CCC: CENTRO COORDINADOR Abordaje integral, interprofesional e intersectorial. Ofrece apoyo en capacitaci n continua , apoyo t cnico y respaldo asistencial especializado a los equipos de referencia. Respaldo especializado a todo el equipo de salud. CENTRO COORDINADOR NACIONAL Co-responsabilidad en los cuidados de nyn con CCC. MODELO DE PACIENTE COMPARTIDO
